Leo: "hay que tocarme muy flojito o podrías hacerme una herida" | Así es vivir con Piel de Mariposa
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Hoy entrevistamos a Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años con una de las voces más valientes de este país. Leo convive con epidermólisis bullosa, la enfermedad conocida como "piel de mariposa", una patología rara que vuelve su piel tan frágil que un simple roce puede convertirse en una herida. Pero esta no es una historia sobre lo que una enfermedad le quita, sino sobre lo que un niño es capaz de mover: Leo llevó su caso al Parlamento Europeo y consiguió que Andalucía se convirtiera en la primera comunidad en financiar el tratamiento que puede cambiarle la vida.
En esta entrevista, Leo nos cuenta cómo es su día a día, qué sintió al recibir la primera dosis después de tanto esperar, y por qué su lucha no termina hasta que ese tratamiento llegue a todas las personas que lo necesitan en España. Pero también nos habla de lo otro: de su gato, de los videojuegos, de su acento, de su madre (su "ángel protector") y de su sueño de ser periodista.
Una conversación sobre la fragilidad y la fuerza, sobre el dolor y la esperanza, y sobre cómo una sola voz, cuando se atreve a alzarse, puede llegar mucho más lejos de lo que imaginamos.
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